La lucha contra la exclusión: dar voz a las mujeres afectadas por la lepra

Photo: Rachna Kumari (All rights reserved).

Hay evidencias para afirmar que las mujeres afectadas por la lepra son estructuralmente más discriminadas que los hombres afectados. 

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La discriminación contra las mujeres afectadas por la lepra es multidimensional y silencia sus voces en todo el mundo. A través de mi trabajo como investigadora y activista, me he encontrado con innumerables historias de discriminación, violencia, exclusión y dolor físico y psicológico, en distintos países y continentes. A pesar de sus particularidades, todas esas historias comparten los mismos patrones de intersección entre el estigma asociado con la lepra y la desigualdad de género.

En su histórico ensayo, la intelectual india Gayatri Spivak se pregunta si las personas de poblaciones colonizadas y marginadas, los subalternos, pueden hablar. En concreto, Spivak pregunta si las voces de las mujeres indias se pueden escuchar en los espacios públicos, en la academia y en los procesos de toma de decisiones de la esfera política.  Spivak escribe desde el país con mayor incidencia de lepra en el mundo y su pregunta es crucial, especialmente si tenemos en cuenta que la India firmó la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW, por sus siglas en inglés). Sin embargo, las mujeres indias, particularmente las afectadas por la lepra, siguen experimentando estigmatización y discriminación generalizadas, sobre todo en la esfera privada y a partir de estereotipos de género según los cuales las mujeres son inferiores a los hombres. Para agravar el problema, las mujeres indias suelen carecer de protección jurídica contra la discriminación relacionada con la lepra.

De hecho, hay evidencias para afirmar que las mujeres afectadas por la lepra son estructuralmente más discriminadas que los hombres afectados. Rachna Kumari, miembro del panel de personas afectadas de la International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP) y movilizadora comunitaria de la LEPRA Society en India, reflexiona sobre la violencia estructural contra las mujeres afectadas por la lepra:

“En India, la humillación y los prejuicios alrededor de la lepra son muy duros, todavía más para una mujer. Mis suegros me echaron de la casa. Mis padres gastaron todo su dinero en apoyarme y cuidar de mis hijos mientras yo buscaba asistencia médica... Estar afectada por la lepra, especialmente cuando se es pobre, es una carga muy pesada... La niñez y el futuro de las niñas afectadas carecen de esperanza... La violencia contra las mujeres es triple: género, estigma y discapacidades... Esto genera pensamientos suicidas en las mujeres. En cuanto a la violencia intrafamiliar, o la mujer acepta vivir con ese sufrimiento o decide ir a los tribunales. Pero no existe ningún sistema de apoyo o asesoramiento para estos casos”.

Esta discriminación incluso afecta las respuestas biomédicas a la lepra. Un ejemplo es el consenso médico, que predominó durante décadas, de que la lepra tenía mayor incidencia entre los hombres, descartando el hecho de que las mujeres de diferentes regiones tienen menor acceso a la atención médica. Otro ejemplo es la talidomida, un medicamento que trata las reacciones que dañan los nervios (la causa principal del deterioro relacionado con la lepra y de la discapacidad relacionada con ella), pero que tiene efectos secundarios que perjudican gravemente la salud sexual y reproductiva de las mujeres.

El reconocimiento del papel central de la mujer en el cuidado de la salud familiar, sobre todo de la salud reproductiva e infantil, echó por tierra la falsa idea de que los hombres se ven más afectados por la lepra; desde entonces, la Organización Mundial de la Salud ha reconocido a las mujeres como grupo prioritario. Pero incluso con este reconocimiento, las voces de las mujeres afectadas por la lepra apenas se escuchan en los espacios públicos.

A nivel mundial, las mujeres están insuficientemente representadas en la vida política y pública. Pero la ausencia de mujeres afectadas por la lepra en los programas y políticas que repercuten directamente sobre ellas, así como en las dirigencias de las ONG y organizaciones de personas afectadas por la lepra, es alarmante e indica que sin duda no se les está escuchando. Si hoy en día existe un consenso sobre la necesidad de que las personas afectadas por la lepra tengan una participación más amplia en la toma de decisiones sobre cuestiones relacionadas con sus vidas, entonces debe haber un esfuerzo genuino y concertado para incorporar la igualdad de género en estas reivindicaciones y prácticas de participación.

Además, si escuchamos los testimonios de muchas mujeres afectadas, entenderíamos cómo su vulnerabilidad a la discriminación aumenta a medida que esta se cruza con la pobreza, la baja escolaridad, la raza, la religión, la discapacidad y otras condiciones sociales. Si garantizamos los derechos a la educación, al trabajo y a la independencia económica, en resumen, a vivir una vida digna y plena, podríamos disminuir las barreras al acceso funcional e integral al derecho a la salud. Dada la importancia de las mujeres para la salud general de las familias, este mayor acceso podría conducir a una reducción de los índices de transmisión de la lepra. Los testimonios de estas mujeres también hablarían de una ética de cuidado como práctica cotidiana desarrollada por mujeres de diferentes culturas y periodos históricos para la generación, reproducción y conservación de la vida. Esto podría ayudar a que los encargados de tomar decisiones entiendan por qué curar no es lo mismo que sanar, y que las personas afectadas por la lepra exigen una rehabilitación plena.

Además de la acción afirmativa que asegure la participación de las mujeres en las organizaciones de la sociedad civil y los procesos de toma de decisiones a nivel estatal, es esencial que los Estados tomen medidas inmediatas para permitir que se escuchen las voces de las mujeres afectadas. Los gobiernos deben garantizar lo siguiente:

1. el reconocimiento del estigma y de la discriminación en contra de las mujeres afectadas por la lepra como violencia estructural e interpersonal;
2. los derechos de las mujeres afectadas por la lepra en los niveles legislativo, ejecutivo y judicial del gobierno y la administración;
3. la implementación, con enfoque de género, de los Principios y Directrices para la eliminación de la discriminación en contra de las personas afectadas por la lepra y sus familiares;
4. la incorporación de las mujeres afectadas por la lepra en los planes nacionales para la igualdad de género y la prevención de la violencia de género;
5. una respuesta a los vacíos de información con datos desglosados y la implementación de sistemas de monitoreo de políticas;
6. la concientización sobre la igualdad de género en los servicios administrativos estatales, las comunidades y los grupos prioritarios;
7. el empoderamiento de las mujeres afectadas por la lepra a través de programas de generación de ingresos, formación de cooperativas, educación continua y servicios de salud que tomen en cuenta el género, la cultura y las necesidades de apoyo psicológico y rehabilitación integral.

Como indico en mi informe, la participación cívica, pública y política de las personas afectadas por la lepra es la clave. Pero, para que eso suceda, es necesario implementar medidas de acción afirmativa y políticas intersectoriales para enfrentar la intersección de la lepra con otros procesos e identidades sociales sujetos a opresión (como el género, la edad, la clase, la raza y la discapacidad) y la vulnerabilidad que mantiene a las personas afectadas dentro de una espiral de desventaja. En informes futuros, pretendo generar nuevas evidencias que puedan informar las políticas públicas, y seguiré haciendo hincapié en que las voces de las mujeres, sus conocimientos, su ética de cuidado y sus prácticas de resiliencia nos ayudarán a desarrollar mejores prácticas para eliminar la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias.