Más de mil millones. Esa es la cantidad de personas que viven con una discapacidad en todo el mundo. Uno de cada seis de nosotros. Cuando tomamos en cuenta a los familiares, amigos, vecinos y colegas, nos damos cuenta de que la discapacidad afecta a alguien que conocemos. La discapacidad es la única familia a la que cualquiera puede unirse en cualquier momento de su vida.
Sin embargo, las personas con discapacidad siguen en gran medida excluidas de la agenda general de derechos humanos. Las interseccionalidades con los derechos de las mujeres, los niños, las personas mayores, los pueblos indígenas, las personas LGBTQI+ y otras identidades no se aprovechan plenamente, y mucho menos se incluyen en las conversaciones sobre cómo abordar el cambio climático o la pobreza y las desigualdades en todo el mundo.
El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, cada vez más liderado por personas con discapacidad, se ha unido detrás del principio de “Nada sobre nosotros sin nosotros”, pidiendo a los gobiernos y organizaciones internacionales que incluyan a las personas con discapacidad en la planificación y la toma de decisiones. En los últimos años, los defensores de la discapacidad han modificado este eslogan a “Nada sin nosotros”, reconociendo que muchos desafíos nos afectan a todos y exigiendo un asiento en todas las mesas.
La fallecida pionera de los derechos de las personas con discapacidad Judy Heumann dijo: “Cuando otras personas te ven como un ciudadano de tercera clase, lo primero que necesitas es creer en ti mismo y saber que tienes derechos. Lo siguiente que necesitas es un grupo de amigos con quienes luchar”.
Como organización global de derechos humanos con un equipo dedicado que se centra en los derechos de las personas con discapacidad, Human Rights Watch considera nuestro papel como aliados y socios, que luchan junto a las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas. Hace diez años, creamos nuestra división de derechos de las personas con discapacidad. Ahora, hemos crecido hasta convertirse en un equipo de 13 personas (la mayoría de las cuales tienen una discapacidad o un familiar cercano con una discapacidad) con base en nueve ciudades en cuatro regiones. Nos hemos ampliado para incluir los derechos de las personas mayores, muchas de las cuales sufren discriminación y abuso todos los días, y estamos incorporando al resto de Human Rights Watch para integrar una perspectiva de discapacidad y envejecimiento en su trabajo.
Ha sido un viaje lleno de humildad. Parte de ese viaje ha sido enfrentar los prejuicios. Las organizaciones de derechos humanos abordan el racismo y el sexismo en nuestras comunidades, pero pocos grupos abordan “ismos” más invisibles: el capacitismo y la discriminación por edad. En esencia, el capacitismo tiene sus raíces en la suposición de que las personas con discapacidades necesitan “arreglarse” y refleja nuestros prejuicios hacia las personas con discapacidades. De manera similar, la discriminación por edad toma la forma de estereotipos, prejuicios y comportamientos negativos hacia las personas mayores y la vejez.
Como resultado, a las personas con discapacidad y a las personas mayores a menudo se les niegan derechos básicos que el resto de la población da por sentados. En muchos países, están almacenados en instituciones, segregados de sus comunidades. A menudo se les coloca bajo tutela (se les niega el derecho a tomar decisiones sobre sus vidas) bajo el pretexto de “protección”. Pero negar a las personas su capacidad jurídica a menudo conduce a abusos como la esterilización forzada, tratamientos de salud involuntarios, detenciones indefinidas o privaciones de derechos. Para muchas personas con discapacidad y personas mayores, significa no ser percibidas ni tratadas como seres humanos iguales.
Guiado e inspirado por las experiencias de las personas con discapacidad, Human Rights Watch ha ayudado a cambiar esta mentalidad, fundamentando nuestro enfoque en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada hace más de 15 años. Por ejemplo, en México, somos parte de una coalición de organizaciones de personas con discapacidad, grupos de derechos humanos y académicos llamada “Decidir es mi derecho”, que impulsó reformas legales innovadoras que otorgan a todas las personas mayores de 18 años el derecho a capacidad legal. No se puede subestimar lo importante que es este resultado para millones de personas en México, ya que es fundamental para muchos otros derechos.
Como dijo Ricardo Adair, una persona con autismo que lideró este esfuerzo de incidencia: “No pido nada más que lo mismo que cualquier otra persona: poder decidir por mí mismo”.
La inclusión de la discapacidad también es estratégica y genera impactos concretos. Durante la última década, nuestro equipo ha colaborado con colegas de toda nuestra organización, trabajando en una variedad de temas en varias regiones, produciendo investigaciones sobre temas como la violencia contra mujeres y niñas con discapacidad y la necesidad de una respuesta humanitaria inclusiva durante los conflictos armados. Nuestro trabajo con expertos en tortura y defensores de la salud mental ha ayudado a denunciar como tortura la práctica de encadenar o encadenar a personas con discapacidades psicosociales, lo que ha llevado a algunos países a prohibir la práctica que ha dañado a cientos de miles de personas.
Nuestra colaboración con organizaciones humanitarias y de derechos de las personas con discapacidad condujo a la primera sesión informativa del Consejo de Seguridad de la ONU a cargo de una persona con discapacidad en 2019 para discutir la situación en Siria. El mensaje de la activista siria Nujeen Mustafa, una joven en silla de ruedas, fue claro: “Esta no debería ser una reunión más donde [los delegados] hacen grandes declaraciones y luego siguen adelante. . . . [Ud. puede y debe hacer más para garantizar que las personas con discapacidad estén incluidas en todos los aspectos de su trabajo; no podemos esperar más”.
Como organización de derechos humanos, Human Rights Watch reconoció rápidamente que no podíamos defender los derechos de inclusión de las personas con discapacidad si no practicábamos estos principios nosotros mismos. Si bien todavía tenemos más por hacer, nos hemos esforzado por integrar un enfoque inclusivo de la discapacidad en toda la organización y contamos con el apoyo total de nuestro liderazgo superior y nuestra junta directiva.
Iniciamos subtítulos e interpretación en lenguaje de señas en muchos de nuestros productos multimedia. Estamos comprometidos a hacer que nuestros eventos y espacios de oficina sean accesibles. Producimos versiones fáciles de leer de nuestros informes y otras publicaciones, lo que permite que las personas con discapacidad intelectual accedan a nuestra investigación. También ofrecemos proyecciones “relajadas” durante el Festival de Cine de Human Rights Watch, lo que hace que nuestros eventos sean más acogedores e inclusivos. Hemos implementado auditorías de accesibilidad web y una política de adaptaciones razonables y estamos explorando inversiones a largo plazo en iniciativas de accesibilidad e inclusión en toda la organización. Siempre podemos hacerlo mejor y todavía no somos el estándar de oro que pretendemos ser, pero estamos aprendiendo y adaptándonos con los consejos de defensores de las personas con discapacidad en todo el mundo.
Justicia social, equidad e inclusión son palabras de moda que escuchamos tanto en el movimiento de derechos humanos como en las corporaciones. Pero estas palabras de moda por sí solas no marcan una diferencia significativa para las personas que han estado históricamente marginadas y aisladas. Sólo las acciones pueden hacerlo. Judy Heumann, mi mentora y la de muchos otros, nos llamó a "exigir lo que creemos". Todos nosotros debemos solidarizarnos con las personas con discapacidad y las personas mayores de todo el mundo que exigen igualdad de derechos humanos.