Le développement rapide des neurotechnologies a soulevé la question de savoir si de nouveaux droits de l'homme - les droits neuronaux - devraient être introduits pour répondre aux défis posés par ces technologies émergentes. Ce débat s'est centré sur les droits de l'homme moraux et juridiques ; cependant, les réflexions sur la relation entre l'éthique et le droit sont absentes. Bien que les normes éthiques concernant l'utilisation des neurotechnologies ne correspondent pas nécessairement aux normes juridiques en matière de droits de l'homme, le discours juridique et éthique sur les droits des neurones ne devrait pas être strictement séparé. Le discours éthique peut notamment contribuer à étoffer les concepts de la législation sur les droits de l'homme et à éclairer les initiatives politiques.
Progrès neurotechnologiques et droits de l'homme
Aujourd'hui, nous assistons à des progrès significatifs dans le domaine des neurosciences et du développement des neurotechnologies - les technologies qui mesurent ou stimulent l'activité cérébrale sont développées non seulement à des fins médicales, mais aussi pour des applications quotidiennes. Par exemple, les casques EEG qui mesurent l'activité cérébrale peuvent être achetés dans le cadre d'une application de méditation, les interfaces cerveau-ordinateur sont utilisées pour les jeux, et des entreprises technologiques comme Neuralink travaillent sur la possibilité de contrôler les smartphones par la "pensée". Ces évolutions soulèvent des questions éthiques et juridiques à multiples facettes concernant, par exemple, la confidentialité des données mentales, la neuro-amélioration et la manipulation.
Certains chercheurs estiment que les droits de l'homme existants ne protègent pas suffisamment contre les menaces posées par ces évolutions et qu'il est donc nécessaire d'introduire de nouveaux droits de l'homme, souvent appelés "droits des neurones". Certains pays, comme le Chili et l'Espagne, ont déjà adopté des droits neurospécifiques.
Le débat sur les droits des neurones est interdisciplinaire, et différents droits et champs de protection sont proposés non seulement par des juristes, mais aussi par des neurologues, des psychologues, des philosophes et des (neuro-)éthiciens. Marcello Ienca et Roberto Andorno, par exemple, soutiennent que quatre nouveaux droits de l'homme devraient être introduits : (1) le droit à la vie privée mentale pour protéger les informations privées ou sensibles contenues dans l'esprit d'une personne contre la collecte, le stockage, l'utilisation ou la suppression non autorisés ; (2) le droit à l'intégrité mentale pour protéger contre toutes les intrusions non autorisées ; (3) le droit à la continuité psychologique pour protéger la base mentale de "l'identité personnelle contre les altérations inconscientes et non consenties par des tiers par l'utilisation de neurotechnologies invasives ou non invasives" ; (4) le droit à la liberté cognitive pour protéger les individus contre l'utilisation coercitive et involontaire des neurotechnologies. D'autres propositions de droits neurospécifiques se concentrent souvent sur un nouveau droit de l'homme au sens large, par exemple le droit à l'autodétermination mentale, à la liberté cognitive ou à l'intégrité mentale, plutôt que de proposer l'introduction de plusieurs nouveaux droits de l'homme.
Qu'il s'agisse d'un seul ou de plusieurs nouveaux droits de l'homme spécifiques, ces droits neurospécifiques se concentrent sur la vie privée, l'intégrité, l'identité, l'autonomie et la liberté des processus mentaux. Ces aspects sont protégés par les droits de l'homme existants inscrits dans le Pacte international relatif aux droits civils et politiques, par exemple le droit à la liberté de pensée, le droit à la liberté d'opinion ou le droit à la vie privée, qui protègent l'intégrité mentale, l'identité, l'autonomie et la vie privée. Par conséquent, chaque droit de l'homme existant doit faire l'objet d'un examen minutieux afin de déterminer s'il offre ou non une protection adéquate en ce qui concerne l'utilisation des neurotechnologies.
Cependant, les discussions sur les droits des neurones ne concernent pas seulement l'interprétation des droits de l'homme légaux, mais aussi - et peut-être même plus souvent - la conceptualisation et la reconnaissance des droits de l'homme moraux. Ce lien entre les discours sur les droits de l'homme éthiques et juridiques concernant les neurotechnologies et les droits des neurones a été négligé jusqu'à présent et mérite une plus grande attention.
Normes éthiques et droits de l'homme
Pour orienter le discours sur les droits neuronaux vers la relation entre l'éthique et le droit, je propose trois réflexions initiales.
Premièrement, les droits de l'homme et l'éthique sont étroitement liés, car les droits de l'homme sont la codification juridique de certaines normes éthiques. Néanmoins, les droits de l'homme juridiques et les normes éthiques ne sont pas identiques. Selon cette conception positiviste du droit, pour qu'une norme éthique soit juridiquement pertinente, elle doit être transformée en loi. Ainsi, les droits de l'homme sont légalement reconnus dans les sources du droit international (par exemple, les traités internationaux), ce qui les classe dans la catégorie des normes non seulement éthiques mais aussi juridiques.
Cette séparation entre l'éthique et les droits de l'homme légaux peut être illustrée par la Déclaration sur la bioéthique et les droits de l'homme, qui mentionne la bioéthique en plus des droits de l'homme, ce qui implique que les normes éthiques peuvent diverger des normes relatives aux droits de l'homme. En outre, les droits de l'homme permettent une certaine pluralité de normes éthiques entre les États. La Cour européenne des droits de l'homme, par exemple, laisse une plus grande marge d'appréciation concernant la protection des droits de l'homme si une question éthique est en jeu et qu'il n'y a pas de consensus entre les États membres. Les droits de l'homme ne fournissent donc pas toujours des directives éthiques claires.
Dans le débat sur les neuroroutes, il semble parfois que les arguments éthiques et juridiques relatifs aux droits de l'homme soient confondus et que les défenseurs cherchent à mettre en œuvre des considérations éthiques par le biais de la législation sur les droits de l'homme, ce qui soulèverait certaines difficultés juridiques. Il est donc important d'avoir un débat non seulement éthique mais aussi juridique sur les neurotechnologies et l'interprétation des droits de l'homme existants.
Cependant, les deux discours ne doivent pas être strictement séparés ; en fait, c'est le contraire qui est vrai, ce qui m'amène à ma deuxième réflexion : le discours éthique peut ajouter de la substance aux concepts de la législation sur les droits de l'homme et enrichir les réflexions et l'argumentation juridiques. Les concepts juridiques sont souvent peu clairs et vagues - par exemple, la notion de pensée dans le contexte du droit de l'homme à la liberté de pensée ou la notion d'intégrité mentale protégée dans le cadre du droit à la vie privée. En général, les définitions n'apparaissent pas dans les textes juridiques et ne sont que rarement élaborées dans la jurisprudence. Par conséquent, les réflexions philosophiques sur ces concepts et sur les droits moraux peuvent constituer une source d'inspiration importante pour faire progresser l'interprétation des droits de l'homme juridiques existants par les institutions internationales, les organes judiciaires et les universitaires.
Enfin, les normes éthiques peuvent être transformées en lois ou recevoir une signification juridique, par exemple en les intégrant dans une déclaration de droit non contraignant. Le Comité international de bioéthique, par exemple, a publié plusieurs déclarations non contraignantes concernant les droits de l'homme et la biotechnologie, telles que la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme. En ce qui concerne les défis éthiques et les droits de l'homme soulevés par les neurotechnologies, une déclaration non contraignante sur l'éthique, les droits de l'homme et les neurotechnologies pourrait être adoptée. Ainsi, le discours éthique sur les droits des neurones peut éclairer les initiatives politiques.
D'autres réflexions sur la relation entre l'éthique et le droit, en particulier l'inclusion de normes éthiques dans l'interprétation des droits de l'homme légaux établis et des initiatives politiques, peuvent contribuer à faire avancer le débat sur les droits des neurones afin d'assurer des protections cohérentes et efficaces des droits de l'homme en ce qui concerne l'utilisation des neurotechnologies.