Какое отношение новейшие достижения молекулярной генетики имеют к правам человека? Оказывается, самое непосредственное. И это давно признается в ключевых документах в области прав человека.
За последние несколько лет новые технологии «редактирования генов» удешевились, стали проще и точнее, чем старые способы изменения ДНК живых организмов, и стремительно распространились по лабораториям во всем мире. Сценарии, которые раньше казались маловероятными или слишком далекими, подступили вплотную, в частности и потенциально напрямую контролировать гены и характеристики, которые передадутся будущим детям и через поколения. С 2015 года полдюжины разных исследовательских команд в Китае, Великобритании и Соединенных Штатах сообщили о работах над модификацией конкретных генов в человеческих эмбрионах. Их развитие подводят нас к важной черте, потому что генная модификация в репродуктивных целях ставит под угрозу права людей будущих поколений.
Редактирование генома для репродукции человека сопряжено с огромными социальными рисками. Потенциально оно может создать угрозу здоровью и автономии будущих поколений, усилить существующее социальное неравенство и заложить основу новой рыночной евгеники, которая усугубит дискриминацию и конфликты. Сейчас активно обсуждается, допустимы ли такие риски, однако такие дискуссии ведутся в основном в публикациях и на встречах научных и профессиональных организаций, вдали от глаз широкой общественности и внимания гражданского общества. Важно, чтобы в ходе этих дебатов было услышано и мнение правозащитников.
Представьте себе мир, где богатые родители смогут купить генетические усовершенствования, которые дадут их детям реальные или предполагаемые преимущества, где будущее детей будет считаться предопределенным их генами, где при рождении детей будут делить на «хороших» и «плохих» в зависимости от их ДНК. Как это скажется на правах человека и на праве детей определять свое будущее?
.png)
Pixabay (Public Domain)
Генная модификация в целях репродукции человека (ее еще называют наследуемой модификацией, или редактированием зародышевых линий) заключается в изменении ДНК человеческих сперматозоидов, яйцеклеток и эмбрионов. Она отличается от генетического редактирования для лечения заболеваний, при котором модифицируются соматические (не половые) клетки уже существующих пациентов. Редактирование генома соматических клеток, или генная терапия, ставит целью лечение живущих пациентов, тогда как редактирование генома половых клеток и эмбрионов лечением не является. Результатом последнего будет новый человек с предопределенными генетическими характеристиками, которые будут наследоваться его потомками.
Генная терапия, если она станет безопасным, эффективным и широкодоступным методом, будет прекрасным дополнением к арсеналу современной медицины. Редактирование же зародышевых линий, напротив, никого не лечит. Оно создает будущих детей, лишая их и грядущие поколения выбора, соглашаться ли на модификации их ДНК. Если же целью ставится избежать передачи наследственного заболевания, то такое редактирование не обязательно. В случаях, когда есть риск передачи серьезной генетической мутации, существующие методики эмбрионального скрининга (преимплантационная генетическая диагностика, ПГД) почти во всех случаях способны исключить нежелательную генетическую вариацию из семейной линии. Разумеется, при эмбриональном скрининге для ПГД поднимаются важные этические вопросы о том, какие именно заболевания «недостойные жизни». Но эта процедура намного безопаснее и менее чревата социальными и этическими осложнениями, чем манипуляции с человеческими зародышевыми линиями.
Около двадцати лет назад научные и политические круги и поп-культуру впервые охватили беспокойство по поводу редактирования зародышевых линий у людей. В фильме-антиутопии 1997 года «Гаттака» рассказывалось о жестоком обществе, где генетически усовершенствованные люди пользуются преимуществами перед неусовершенствованными. В прессе вызвали резонанс слова молекулярного биолога из Принстонского университета Ли Силвера о генетически стратифицированном обществе. Он предсказывал, что «имеющийся большой разрыв между богатыми и бедными нациями будет все углубляться и углубляться, пока, наконец, у них не исчезнут все общие наследство.»
В тот же период из-за опасений по поводу безопасности, соблюдения прав человека и потенциального возникновения высокотехнологичной, рыночной евгеники более 40 стран (включая почти все государства с развитыми биотехнологиями) запретили модификацию генов, передаваемых через поколения. Появилось также несколько важных международных соглашений в области прав человека, в которых утверждается, что модификация зародышевых линий у людей посягает на человеческое достоинство, а между тем это понятие является базовым для прав человека.
К ним относится обязательная для исполнения Конвенция Совета Европы о правах человека и биомедицине 1997 года (т. н. Овьедская конвенция). В ее статье 13 прямо запрещаются вмешательства, направленные «на изменение генома наследников данного человека».
В другом документе 1997 года, Всеобщей декларации ЮНЕСКО о геноме человека и правах человека, говорится, что «геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия». В статье 24 отмечается, что «воздействие на потомство» может оказаться практикой, «несовместимой с человеческим достоинством».
Одним из важных мотивов появления Всеобщей декларации прав человека стал тот ужас, который испытало человечество перед евгеническими преступлениями нацистов во время Второй мировой войны. А между тем такая же логика стоит за консьюмеристской евгеникой, которая возникнет, если будет разрешена модификация зародышевых линий: у человека будет мало шансов пробиться в жизни, если с рождения его немодифицированные гены будут считаться второсортными.
Такая перспектива должна особенно волновать правозащитников в свете того, что с недавних пор наблюдаются попытки отойти с давних позиций, когда редактирование зародышевых линий у людей считалось в мире недопустимым. Так, в докладе, подготовленном в 2017 году комитетом Национальной академии наук и Национальной академии медицины США, было рекомендовано разрешить при определенных условиях генные модификации в целях репродукции человека, что оставляет возможность для расширения таких условий в будущем. Однако в реальном мире, с его давлением рынка и недостаточным регулированием, эти ограничения скоро затрещат по швам. Стоит лишь приоткрыть дверь для модификации зародышевых линий у людей — и распространение и применение этой технологии будет уже невозможно обуздать.
Стоит лишь приоткрыть дверь для модификации зародышевых линий у людей — и распространение и применение этой технологии будет уже невозможно обуздать
Стоя у опасной черты, важно помнить, почему в основополагающих документах, посвященных правам человека, такие практики были запрещены задолго до того, как стали технически осуществимыми. Медицинские оправдания модификации зародышевых линий у людей не выдерживают критики, а искушение «улучшать» будущие поколения таит в себе большую опасность. На таком пути все наши научные достижения, скорее всего, превратятся не в инструменты просвещения и эмансипации, а в механизмы по усилению неравенства. Наше желание улучшить состояние человека заслонит собой понимание того, что известные нам права человека необходимы для процветания каждого человека в отдельности, обществ и всего человечества.
Та скорость, с которой происходят все эти изменения, ставит международное сообщество перед необходимостью подтвердить — может быть, под эгидой ООН, — действенность существующих соглашений и однозначно запретить опасные и неэтичные генные модификации в репродуктивных целях.