¿Qué tienen que ver los avances recientes en genética molecular con los derechos humanos? Resulta que bastante. Y documentos importantes de derechos humanos lo han reconocido durante algún tiempo.
En los últimos años, nuevas herramientas de “edición genética” que son más baratas, más fáciles de usar y más precisas que las formas anteriores de modificar el ADN de los organismos vivos se han difundido con rapidez a los laboratorios de todo el mundo. Nos enfrentamos a situaciones que antes parecían lejanas o imposibles, incluida la posibilidad de controlar directamente los genes y rasgos que se transmiten a los hijos y las generaciones futuras. Desde 2015, media docena de equipos de investigación, en China, el Reino Unido y los Estados Unidos, han informado sobre sus esfuerzos individuales para modificar genes específicos en embriones humanos. Estos avances nos han llevado a un momento crítico: actualmente, la edición genética para la reproducción humana supone una amenaza para los derechos humanos de futuras generaciones.
La edición de genes para la reproducción humana conlleva riesgos sociales enormes. Tiene el potencial de amenazar la salud y la autonomía de las generaciones futuras, exacerbar las desigualdades sociales existentes y sentar las bases para una nueva eugenesia de mercado que impulsaría la discriminación y el conflicto. En la actualidad, hay un intenso debate sobre si debemos arriesgarnos a que esto suceda, aunque principalmente ocurre en las publicaciones y las reuniones de organizaciones científicas y profesionales, muy lejos de la vista del público y de la atención de la sociedad civil. Es esencial que los defensores de los derechos humanos se expresen en este debate.
Imagínese un mundo en el que los padres adinerados pudieran comprar mejoras genéticas para dar a sus hijos ventajas reales o supuestas, en el que los futuros de los niños estuvieran determinados por sus genes y en el que los bebés se etiquetaran al nacer como “buenos” o “malos” según su ADN. ¿Cuáles serían las implicaciones para los derechos humanos y para el derecho de los niños a decidir su propio futuro?
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Pixabay (Public Domain)
El rápido ritmo en el que se está desarrollando la edición de genes requiere una respuesta de la comunidad de derechos humanos.
La edición genética para la reproducción humana, también conocida como modificación hereditaria o de la línea germinal humana, implica realizar cambios en el ADN de los espermatozoides, óvulos o embriones humanos. No es lo mismo que los esfuerzos para utilizar la edición de genes como tratamiento médico, los cuales se centran en las células somáticas o no reproductivas de pacientes existentes. Mientras que la edición genética somática, o “terapia génica”, pretende tratar o curar enfermedades en personas vivas, la edición genética reproductiva no es un tratamiento médico. Crearía una nueva persona con una composición genética predeterminada que heredarían todos sus descendientes.
Si se logra que sea segura, eficaz y ampliamente asequible, la terapia génica sería una grata adición a la medicina moderna. La modificación de la línea germinal, por el contrario, no da tratamiento a nadie. Crea nuevos niños, y los priva a ellos y a las siguientes generaciones de la opción de dar su consentimiento para que se modifique su ADN. Y si el objetivo es evitar la transmisión de enfermedades hereditarias, no es necesaria. Cuando existe el riesgo de transmitir una mutación genética grave, ya existe una prueba de detección en embriones (el diagnóstico genético previo a la implantación o DPI) que, en casi todos los casos, puede eliminar la variante genética no deseada del linaje familiar. Sin duda, las pruebas de detección en embriones necesarias para el DPI plantean preguntas éticas desafiantes sobre qué condiciones se considera que “no merecen vivir”. Pero es un proceso mucho más seguro y con menos complicaciones sociales y éticas que la manipulación de la línea germinal humana.
Hace unos veinte años, se produjo una primera ola de preocupación por la modificación de la línea germinal humana en los círculos científicos y políticos, y en la cultura popular. GATTACA, una película distópica estrenada en 1997, representó una sociedad brutal que privilegiaba a las personas con mejoras genéticas frente a las que carecían de ellas. De manera similar, Lee Silver, biólogo molecular de la Universidad de Princeton, llegó a las noticias por su visión de una sociedad genéticamente estratificada, al predecir que “la ya amplia brecha entre las naciones ricas y pobres podría ampliarse cada vez más con cada generación, hasta que desaparezca toda la herencia común”.
Durante el mismo periodo, las preocupaciones sobre la seguridad, los derechos humanos y el potencial de una eugenesia de alta tecnología basada en el mercado llevaron a más de 40 países, incluidas casi todas las naciones con un sector biotecnológico considerable, a prohibir la modificación de genes que se transmiten a las generaciones posteriores. Varios instrumentos internacionales de derechos humanos importantes también concluyeron que la modificación de la línea germinal humana violaría la dignidad humana, un concepto central para los derechos humanos.
Uno de ellos, la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997 del Consejo de Europa (también conocida como Convención de Oviedo), es un tratado internacional vinculante. Su Artículo 13 prohíbe de forma explícita las intervenciones “que tengan por objeto modificar el genoma de la descendencia”.
Por su parte, la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos de la UNESCO de 1997 estipula que “el genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad”. Y, en su Artículo 24, concluye que “las intervenciones en la línea germinal” podrían “ir en contra de la dignidad humana”.
De hecho, una importante motivación para redactar la Declaración Universal de los Derechos Humanos fue el aborrecimiento de los abusos eugenésicos que perpetraron los nazis durante la Segunda Guerra Mundial. Esta misma lógica establece las bases para la eugenesia orientada al consumidor que resultaría si se permitiera la modificación de la línea germinal, en la que las posibilidades de vida de las personas quedarían limitadas si sus genes no modificados se consideraran inferiores desde el nacimiento.
Dada esta posibilidad, los intentos recientes de revertir la prolongada y generalizada oposición internacional a la modificación de la línea germinal humana deberían resultar particularmente preocupantes para los defensores de los derechos humanos. Por ejemplo, un informe elaborado en 2017 por un comité de las Academias Nacionales de Ciencias y Medicina de los EE. UU. recomendó que se permitiera la edición genética para la reproducción humana en ciertas circunstancias, dejando abierta la posibilidad de ampliar dichas circunstancias en el futuro. Pero en el mundo real de las presiones comerciales y las deficiencias normativas, esos límites simplemente no se cumplirían. Si se abre un poco la puerta a la modificación de la línea germinal humana, será imposible limitar su extensión y sus aplicaciones.
Si se abre un poco la puerta a la modificación de la línea germinal humana, será imposible limitar su extensión y sus aplicaciones
En esta coyuntura crítica, es importante recordarnos por qué los documentos clave de derechos humanos prohibieron estas prácticas de manera específica, mucho antes de que fueran técnicamente factibles. Las justificaciones médicas para la modificación de la línea germinal humana son insuficientes, y la tentación de “mejorar” las futuras generaciones es profundamente peligrosa. De seguir ese camino, es muy probable que nuestros logros científicos no se conviertan en instrumentos de ilustración y emancipación, sino en mecanismos para exacerbar la desigualdad. Y nuestro deseo de mejorar la condición humana nos alejaría de la realización de los derechos humanos que sabemos que son necesarios para que las personas, las sociedades y la humanidad prosperen.
El ritmo acelerado de estos desarrollos crea la necesidad urgente de que la comunidad mundial, reunida quizás bajo los auspicios de la ONU, reafirme los acuerdos existentes y prohíba claramente el uso peligroso y poco ético de la edición genética reproductiva.