Elton (alias) nació en 1980 en Río de Janeiro. Nació en un favela, sin acceso a la educación o al mercado laboral formal, y tuvo que depender de trabajos manuales. Pese a presentar cada vez más síntomas, solo recibió tratamiento para una afección cutánea común y tuvo que esperar años para que le dieran un diagnóstico de lepra, lo que le provocó daños irreversibles. Después de su diagnóstico, lo “curaron” desde una perspectiva clínica, pero sus reacciones persistieron y lo mantuvieron en un ciclo interminable de tratamiento. Al no poder trabajar como cerrajero debido a daños en los nervios, y mientras su comunidad lo discriminaba porque el dolor y la debilidad física no le permitían ajustarse al estereotipo masculino, Elton solicitó prestaciones por discapacidad. Como no tenía secuelas visibles (las lesiones asociadas con la lepra), su solicitud fue rechazada. Estigmatizado en su comunidad y abandonado por el Estado, Elton terminó robando para sobrevivir; más tarde, fue detenido y contrajo tuberculosis en prisión.
A pesar de que se le considera una enfermedad del pasado, esta cadena de discriminación social e institucional ocurrió en la primera década del siglo XXI. La lepra o enfermedad de Hansen (o Hanseníase, como se registró en Brasil en 1975) es una realidad contemporánea estrechamente relacionada con las vulnerabilidades socioeconómicas y políticas. Es una enfermedad infecciosa causada por el bacilo Mycobacterium leprae que afecta principalmente los nervios periféricos y la piel. La mayoría de las personas que entran en contacto con la enfermedad no la desarrollan, ya que la transmisión depende de circunstancias biológicas y sociales (como las respuestas inmunológicas y un contacto cercano prolongado, entre otras cosas) que suelen generarse a partir de la violación de los derechos a la vivienda, el saneamiento y otros.
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Flickr/Calcutta Rescue (CC BY-NC-ND 2.0-Some Rights Reserved)
Mientras celebramos el día mundial de la lepra, debemos entender que el impact ha tenido a nivel mundial y a las muchas personas que han sufrido de sus implicaciones sociales y la falta de recursos médicos.
El tratamiento para la enfermedad de Hansen es un tratamiento multimedicamentoso (TMM) y los riesgos de desarrollar secuelas están relacionados con la prontitud del diagnóstico; algunas personas sufren reacciones que pueden causar daños irreversibles. Al tratarse de una enfermedad desatendida, los únicos medicamentos disponibles para tratar las reacciones de la enfermedad de Hansen son los corticoides y la talidomida, que causan varios efectos adversos. Por lo tanto, la cura más eficaz depende de un diagnóstico temprano, lo que equivale, en esencia, al derecho a un sistema de salud funcional, así como de la obligación del gobierno de respetar, proteger y cumplir este derecho.
Por lo tanto, la cura más eficaz depende de un diagnóstico temprano, lo que equivale, en esencia, al derecho a un sistema de salud funcional, así como de la obligación del gobierno de respetar, proteger y cumplir este derecho
En 2016, se reportaron 214,783 casos nuevos a nivel mundial; 12,437 fueron casos con diagnóstico tardío y discapacidades graves, y en 281 de estos, los pacientes fueron niños. Los países con la mayor cantidad absoluta de casos son India, Brasil e Indonesia, pero la enfermedad de Hansen sigue a la migración humana y cada vez ocurre con más frecuencia en países en los que ya se había erradicado.
En 2016, la Organización Mundial de la Salud recibió informes sobre leyes discriminatorias contra las personas afectadas en nueve países. Sin embargo, un estudio dirigido por la International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP) (Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra) encontró leyes discriminatorias en más de veinte países, las cuales abarcan cuestiones de segregación, migración, matrimonio, derecho al voto, transporte público, empleo y residencia.
Estas leyes representan violaciones de los derechos civiles, políticos y sociales, de manera que la enfermedad de Hansen encarna la indivisibilidad de los derechos humanos. El comprender esto, sin embargo, es un avance reciente. Entre finales del siglo XIX y mediados del siglo XX, se construyeron centros de segregación profiláctica en todo el mundo para mantener a las personas afectadas bajo confinamiento obligatorio; muchas de ellas aún viven en estos lugares y luchan por sus derechos a la memoria y a la tierra. Fue en estas modernas colonias de lepra donde surgieron las primeras voces que exigían el reconocimiento no solo de su dignidad y sus derechos, sino también de su humanidad históricamente negada. El continuo fracaso de un planteamiento que se basa meramente en la atención médica (en otras palabras, la idea de que un tratamiento eficaz es suficiente para eliminar el estigma y la discriminación asociados con la enfermedad) ha aumentado la conciencia pública respecto a la lucha por la dignidad y el reconocimiento de las personas afectadas.
El reconocimiento internacional de las violaciones de los derechos humanos de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y sus familiares, que a menudo también son estigmatizados, condujo a la aprobación histórica, en 2010, de la Resolución 65/215 de las Naciones Unidas sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, y de los Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. En 2017, se aprobó la Resolución 35/9, que asignó un relator especial para promover y supervisar la implementación de estos Principios y directrices. Yo asumí este mandato el 1.º de noviembre de 2017.
Dos ideas principales guiarán el mandato. En primer lugar, el estigma y la discriminación relacionados con la enfermedad de Hansen no son una consecuencia natural de la enfermedad, sino la punta del iceberg de las disparidades y desigualdades sociales que históricamente han aislado a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y sus familias. Para luchar contra estas desigualdades, se requiere una mejor comprensión de la interseccionalidad en torno a la enfermedad de Hansen, como los efectos interrelacionados del género, la pertenencia étnica, racial o religiosa, la edad, la discapacidad y la pobreza. La enfermedad de Hansen engloba múltiples formas de discriminación, y la aplicación de los Principios y directrices debe estar vinculada a los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
En segundo lugar, la clave para eliminar la discriminación es la participación. Defino la participación como el derecho a la igualdad de oportunidades, pero también a la igualdad de resultados; el derecho a participar en todos los procesos de toma de decisiones, así como en la planeación, la ejecución, la supervisión y la evaluación de las políticas públicas que conciernen las vidas de las personas afectadas. Asimismo, entiendo la participación como el derecho a tener una voz activa en la vida pública. Es esencial apoyar a las organizaciones de personas afectadas por la enfermedad de Hansen para que puedan ser sus propios representantes en los espacios públicos.
A lo largo del mandato, intentaré trabajar con objetivos concretos, como la abolición de las leyes discriminatorias y la armonización jurídica o la traducción de los Principios y directrices en políticas públicas que promuevan el empoderamiento de las personas afectadas por la lepra y una mejora significativa de su acceso a los bienes y servicios. Estos objetivos concretos deben tener en cuenta las circunstancias particulares de cada país y deben diseñarse mediante un proceso participativo y consultivo con las diferentes partes interesadas, como los gobiernos, la sociedad civil, las universidades y el sistema de las Naciones Unidas. Por último, estos objetivos se deben poner en práctica como parte de una relación constructiva con los Estados, basada en la cooperación técnica.
El mandato enfrentará varios desafíos, por supuesto. Uno de ellos es precisamente la falta de conciencia entre los responsables de formular políticas sobre la persistencia de la lepra y la discriminación asociada con esta enfermedad. Puesto que la lepra se presenta en los grupos más vulnerables de cualquier sociedad, y también porque esta enfermedad coincide con diversos factores de exclusión, las barreras para la inclusión de las personas afectadas siguen siendo amplias e invisibles. No cabe duda de que la tarea de hacerlas visibles y convencer a los responsables de tomar decisiones de que inviertan recursos para derribarlas será un desafío complejo.
El 28 de enero, muchas organizaciones a nivel mundial participarán en el Día Mundial Contra la Lepra. Este día para crear conciencia y formar una comunidad fue iniciado por Raoul Follereau en la década de 1950, después de que en las Naciones Unidas se votara de forma unánime a favor de un “viaje mundial” dedicado a las personas afectadas. La ILEP está promoviendo un evento en Facebook para crear conciencia sobre las discapacidades infantiles que causa la enfermedad de Hansen. En Nueva Delhi, The Nippon Foundation y la Disabled People’s International (Organización Mundial de Personas con Discapacidad) lanzarán un llamado global contra la estigmatización y la discriminación asociadas con esta enfermedad. Los invito a todos a una celebración colectiva de este día que arroje luz sobre la invisibilidad estructural de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen para recordarnos que no podemos abandonarlas.