Elton (pseudónimo) nasceu em 1980 no Rio de Janeiro. Cresceu numa favela, sem acesso à educação e ao mercado de trabalho formal, e teve de depender de trabalho manual. Apesar dos sintomas contínuos, ele foi tratado para doenças dermatológicas comuns e esperou anos por um diagnóstico de lepra, causando-lhe sequelas irreversíveis. Após seu diagnóstico, ele foi clinicamente “curado”, mas as reações persistiram, mantendo-o em tratamento sem fim à vista. Incapaz de trabalhar como serralheiro devido aos danos nos nervos e sofrendo discriminação na sua comunidade porque devido à dor e à debilidade física falhava em cumprir estereótipos de masculinidade, candidatou-se aos subsídios do Estado para a deficiência. Sem sequelas visíveis (das lesões associadas à lepra), o seu pedido foi negado. Estigmatizado na sua comunidade e abandonado pelo Estado, Elton terminou por roubar para sobreviver e, sendo preso, contraiu tuberculose na prisão.
Apesar da imagem cimentada de uma doença do passado, esta cadeia de discriminação social e institucional deu-se na primeira década do século XXI. A lepra ou doença de Hansen (ou hanseníase, como foi legislada no Brasil em 1975) é uma realidade contemporânea, intimamente relacionada com vulnerabilidades socioeconómicas e políticas. A doença de Hansen é uma doença infecciosa, causada pelo bacilo Mycobacterium leprae, que afeta sobretudo os nervos periféricos e a pele. A maioria das pessoas em contato com a doença não a desenvolve porque sua transmissão depende tanto de circunstâncias biológicas como sociais – como a resposta imunológica, a exposição próxima e prolongada, entre outras – que comumente resultam da violação do direito à habitação, ao saneamento, entre outros.
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Flickr/Calcutta Rescue (CC BY-NC-ND 2.0-Some Rights Reserved)
A doença de Hansen tem tratamento, a poliquimioterapia (PQT), e o risco de sequelas se relaciona com a precocidade ou morosidade do diagnóstico; algumas pessoas experimentam estados reacionais que podem conduzir a lesões irreversíveis. Por ser uma doença negligenciada, as únicas drogas disponíveis para os quadros reacionais são os corticoides e a talidomida que comportam sérios efeitos adversos. Assim, a cura mais eficaz depende de uma detecção precoce - essencialmente do direito de acesso a um sistema funcional de saúde e do dever dos estados em respeitar, proteger e realizar esse mesmo direito.
Assim, a cura mais eficaz depende de uma detecção precoce - essencialmente do direito de acesso a um sistema funcional de saúde e do dever dos estados em respeitar, proteger e realizar esse mesmo direito
Em 2016, foram reportados 214 783 novos casos em todo o planeta; 12 437 desses casos foram diagnosticados tardiamente e com deficiências graves, entre os quais 281 eram crianças. Os países com maior número absoluto de casos são a Índia, o Brasil e a Indonésia. Porém, a doença de Hansen acompanha a migração humana e é cada vez mais detectada em países onde já havia sido eliminada.
Em 2016, leis discriminatórias contra as pessoas afetadas em 9 países foram reportadas à Organização Mundial de Saúde. Porém, um estudo conduzido pela ILEP - International Federation of Anti-Leprosy Associations - identificou leis discriminatórias em mais de duas dezenas de países, abrangendo a segregação, a imigração, o casamento, o voto, os transportes públicos, o emprego, a residência.
Essas leis violam direitos civis, políticos e sociais, e desse modo, a doença de Hansen é um caso exemplar da indivisibilidade dos direitos humanos. Porém, essa abordagem a partir dos direitos humanos é uma conquista recente. Entre finais do século XIX e meados do século XX espaços de segregação profiláctica foram erigidos, em várias partes do globo, para manter as pessoas afetadas sob um regime de internamento compulsivo; muitas dessas pessoas ainda residem nesses espaços, travando lutas pelo direito à memória e à terra. Foi do espaço da leprosaria moderna que emergiram as primeiras vozes a reivindicar o reconhecimento, não somente da sua dignidade e direitos, mas também da sua humanidade historicamente negada. O fracasso contínuo de uma abordagem exclusivamente focada na medicalização – isto é na ideia de que um tratamento eficaz da hanseníase seria suficiente para eliminar o estigma e a discriminação que lhe estão associados - trouxe para a agenda pública uma luta antiga das pessoas afetadas pela sua dignidade e reconhecimento.
O reconhecimento internacional da violação dos direitos humanos das pessoas afetadas pela hanseníase, e também dos membros das suas famílias, que muitas vezes também são estigmatizados, levou, em 2010, à histórica Resolução 65/215 das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra e membros das suas famílias, acompanhada pelos Princípios e Orientações para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra e membros das suas famílias. Para a promoção e monitorização da implementação dos Princípios e Orientações, foi aprovada, em 2017, a Resolução 35/9 para a nomeação de um/a relator/a especial. Tal mandato foi, por mim, assumido a 1 de Novembro de 2017.
Duas ideias centrais nortearão a implementação do mandato. A primeira, é a de que o estigma e a discriminação relacionados com a doença de Hansen não são uma consequência natural da doença, mas o topo do iceberg de desigualdades e iniquidades sociais que, historicamente, mantiveram as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares à parte. É necessário compreender melhor a interseccionalidade em torno da doença de Hansen – como os efeitos inter-relacionados da exclusão de género, pertença étnica e/ou racial e/ou religiosa, de idade, deficiência ou pobreza – para combater tais desigualdades. A doença de Hansen é um caso exemplar de discriminação múltipla e a implementação dos Princípios e Orientações deve estar ligada aos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável.
A segunda é que a chave para a eliminação da discriminação é a participação. Defino como participação o direito à igualdade de oportunidades, mas também à igualdade de resultados; o direito a participar em todos os processos de tomada de decisão, bem como na elaboração, execução, monitorização e avaliação das políticas públicas que envolvam a vida das pessoas afetadas. Por participação entendo, ainda, o direito a ter uma voz ativa na vida pública. O apoio às organizações de pessoas afetadas pela doença de Hansen é essencial para que elas possam ser as suas próprias representantes no espaço público.
Ao longo do mandato procurarei trabalhar objetivos concretos, como a abolição de leis discriminatórias e harmonização legal ou a tradução dos Princípios e Orientações em políticas públicas que promovam o empoderamento das pessoas afetadas pela hanseníase e a melhoria significativa do seu acesso aos bens e serviços. Estes objetivos concretos deverão responder às realidades particulares de cada país, deverão ser desenhados através de um processo participativo e consultivo junto de diferentes interessados, como governos, sociedade civil, universidades e o sistema das Nações Unidas. Finalmente, esses objetivos deverão ser colocados em prática numa relação construtiva com os Estados, baseada na cooperação técnica.
Esse mandato enfrentará diversos desafios, é claro. Um deles é, precisamente, a falta de conscientização entre grupos políticos sobre a persistência da hanseníase e da discriminação relacionada a ela. Por se propagar dentre os grupos mais vulneráveis de qualquer sociedade, e também pela doença de Hansen se associar a múltiplos e variados fatores de exclusão, as barreiras para a inclusão de pessoas afetadas pela doença persistem espessas e invisíveis. Torná-las visíveis e persuadir tomadores de decisão a investir recursos para a derrubada dessas barreiras será certamente um desafio complexo.
No dia 28 de Janeiro, várias organizações, em todo o globo, participarão do Dia Mundial da Lepra, Esse dia foi iniciado por Raoul Follereau na década de 1950 para conscientização e construção de uma comunidade em torno do tema, após uma votação unânime nas Nações Unidas a favor da criação de uma “jornada mundial” em favor das pessoas afetadas. A ILEP (International Federation of Anti-Leprosy Associations) promove no Facebook um evento destinado à sensibilização das deficiências nas crianças afetadas pela doença de Hansen. A Nippon Foundation e a Disabled People’s International lançam de Nova Deli o Apelo Global contra o estigma e a discriminação associados à doença. Convido a uma celebração coletiva deste dia que rasga a invisibilidade estrutural das pessoas afetadas pela doença de Hansen e nos lembra que elas não podem ficar para trás.